◇◇新语丝(www.xys.org)(xys5.dxiong.com)(www.xinyusi.info)(xys2.dropin.org)◇◇   噩梦何时醒?   肖氏反射弧受害者母亲   http://blog.sina.com.cn/s/blog_5ffd84b50100m5xt.html   我是一个患者的母亲,也是一位医生,求医几年历经千辛万苦,自认为医学 的事情不是外行,然而孩子的求医经历照样疑虑重重,苦不堪言。   我儿子是一位脑脊膜膨出修补术后后遗症患者,病魔折磨着孩子的肉体,伤 害着孩子的自尊,面对难堪的处境,我的精神伴随着孩子的眼泪一次次崩溃。强 忍着痛苦行进在求医路上。   这种病是医学难题,我们在急切盼望着医疗新技术的诞生。2007年一月初我 在央视《人口》栏目看到了郑州大学成立神源泌尿外科医院的报道,内心的喜悦 无法言表;当在百度搜到肖传国的时候,看到了他和方舟子的学说争论,在真真 假假的帖子里穿行,我的心说不上是喜是忧,作为医学人深知神经再生的艰难, 也明白后天锻炼的必要,更能体会腿上神经分离一部分的后果……;怀着忐忑不 安的心情,慢慢看,耐心等,相信时间是检阅真理的唯一标准,在这之后一年半 的时间里,我关注这家医院,关注这方面的学说报道,先后在央视1.2.7.10.等 频道都有了专题报道,看到了多家地方台的电视报道,在08年初还在方山县医院 亲自和神源的张教授面谈咨询,并且看望了方山、太原病友术后情况,于2008年 7月踏上了神源的求医路。   来到郑州神源泌尿医院,看见了宣传栏里河南省卫生厅批准,郑州大学下属 的字样,接触了更多的病友,看到了电视上的专家人物高晓群每天接诊病人,面 对面提出自己的疑问,在高晓群的解答中,慢慢打消了不相信的念头,但半年后 恢复,85%的成功率始终感觉不可能。就在孩子手术的那一天,唐山的病友来了, 16岁的花季少女坐在轮椅上,看着一年前少女骑自行车的相片,我的脑海一片空 白,腿在发软,大小便失禁就够不幸了,再加上腿的残疾,儿子的后半生怎么过?   10岁的儿子很懂事地说:“妈妈,我们不做就没好的希望啊!”看着孩子满 是希望的眼神,我别无选择,只能背水一战了。   现在孩子手术后两年了,原来可以远距离行走的腿,现在做不到了,两年中 左腿经常麻木抽筋,稍微受凉就会肚子剧痛,大小便功能没有明显改变,每天还 是离不开尿不湿。为了配合康复,每天请按摩师按摩一个多小时。两年来医院没 做过一次电话随访,开始我们的电话还有人接,后来就联系不上了。   这是一个弱势群体,但都是活生生的生命,从2006年8月的医院开业运营到 后来关门,三年多的时间里,估计手术病人在数千人,直到医院关门,我们没有 看到医学权威部门的任何鉴定和评价,当新闻媒体大肆宣传的时候,我们的卫生 行政部门也在大开绿灯,为这些专家提供方便。   我也注意到所有的专题报道都是一个格式,那就是这个孩子到处求医无门, 某报记者发现,神源免费手术治疗,结局都是一个“如果一切顺利,半年后这个 孩子将过上正常人的生活!”把所有病人的康复希望寄托在一个假设上面,当我 把这个问题提出来时,高晓群说:“那是病人的隐私,他们没权利报道”!一个 摆脱病魔折磨康复正常的人,为什么不敢见人?以前见过的骗术是国家严打的对 象,是法律不容许的;可我们面对的是高科技的尖端人才,是有行政主管部门的 营业执照,并有多家媒体的跟踪报道的合法医院,怎么就会上当收伤害呢?   我认为科学是实事求是的学问,来不得半点虚假,任何一个数据的不实都会 导致不可估算的损失。医疗新技术的运用更是有严格的实验和审批制度,一种新 药投入临床都需要在动物身上千万次的实验后才试用于人体,那还得病人自愿。 这是医疗手术,是以牺牲腿部的健康来换取大小便的正常的,没有足够的把握, 怎么能用到这些已经残疾的人们身上呢?从方舟子2005年最初提出疑问到现在几 年时间过去了,始终没有那个行政主管部门来澄清此事,也没有那个学术部门过 问过这个群体,数千人的受术者,有几个人接到过随访,那个所谓的85%又是怎 样得出的?那个部门监督过这个数字?就在神源泌尿外科医院关门后,郑州大学 的一个附属医院还在施行这样的手术。我们老百姓不懂太多的数据,只知道得病 求医,只想活得有质量、有尊严,只知道手术的成功与否要看病好了没有,要看 忍痛割爱值不值!   当把可怜的人当成小白鼠惨无人道实验时,不!不可以叫实验!实验是为了 获取科学的数据,而这些只是为了获取高额的金钱,连数字都不要!当只要有这 个病的患者入院一律可以手术时,当所有的病人出院后就再不关注时,请问这样 的新技术怎样能推广?我们虽然有与生俱来的残疾,但我们的生命权和任何人是 一样的,谁赋予你们这样的权利?   我希望卫生行政部门给我们一个答复,希望专家调查落实这个手术到底有多 少人受益!真心希望好的技术诞生,为更多的病人造福!还事情本来面目,还郑 州神源医院,还几千曾经手术的病人一个公道! (XYS20110126) ◇◇新语丝(www.xys.org)(xys5.dxiong.com)(www.xinyusi.info)(xys2.dropin.org)◇◇